El Diputado del Común - Parlamento de Canarias


BÚSQUEDA DE DOCUMENTOS - Avanzada
Contacto          Ayuda               Intranet
 




Fecha de la noticia: 11/07/2018

  • Imprimir


  • Compartir | Ayuda



  • Enviar por correo | Ayuda

    (*) Dirección del destinatario:

    (*) Dirección del remitente (Vd.):

    (*) Nombre del remitente (Vd.):

Los afectados por la Fibrosis Quística reciben el apoyo del Diputado del Común

Rafael Yanes se reunió en el día de hoy con dos miembros de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística

El Diputado del Común, Rafael Yanes, ha mantenido una reunión con Ángeles Aguilar y Blanca Gálvez, miembros de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística. El motivo de la misma ha sido comunicarles la decisión de la Institución de actuar de oficio en la lucha de esta plataforma, tras escuchar su caso en los medios de comunicación.

Ángeles Aguilar le trasladó al Diputado del Común que llevan tres años luchando por lograr la financiación del medicamento Orkambi, para la mutación de la enfermedad del tipo D508, que frena el deterioro de los pacientes   de Fibrosis Quística, especialmente en los pulmones y el páncreas. “Este medicamento está dando excelentes resultados en diferentes países de nuestro entorno – asegura Aguilar- pero la Sanidad española nos ha negado en varias ocasiones su financiación”.

Blanca Gálvez, por su parte, insiste en que “mientras ellos siguen mirando a otro lado nuestros hijos pierden su capacidad pulmonar, necesitando trasplantes de los dos pulmones, en el mejor de los casos”.

Rafael Yanes ha hecho efectiva hoy mismo una petición desde el Diputado del Común a la Dirección General de Salud Pública, con el fin de lograr que los afectados por esta enfermedad puedan acceder de forma gratuita a este medicamento.